Soziale Ungleichheiten in der Partizipation und Aktivität bei Kindern und Jugendlichen mit Leukämien, Hirntumoren und Sarkomen
Projektleitung: Prof. Dr. Matthias Richter
Koordination: Julia Roick
Laufzeit: 01.03.2019 bis 29.02.2023
Förderer: Deutsche Krebshilfe
Hintergrund
In Deutschland erkranken jährlich ca. 2000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an Krebs. Durch derzeitige medizinische Behandlungsmaßnahmen wird für viele Tumorerkrankungen eine sehr hohe Überlebensrate erreicht. Dennoch müssen die Patienten eine Reihe von Langzeitproblemen bewältigen, die mit der Erkrankung und der Therapie im Zusammenhang stehen. Somit rückten die körperlichen und psychischen Auswirkungen einer Krebserkrankung in den letzten Jahren zunehmend in den Fokus der Forschung. Soziale Dimensionen der Gesundheit fanden bisher in der onkologischen Versorgungsforschung wenig Beachtung. Es liegen bisher keine belastbaren Ergebnisse vor, die eine Abschätzung erlauben, ob und in welchem Umfang die Erkrankung und Behandlung die Partizipation der Kinder und Jugendlichen beeinträchtigen und welche Faktoren diesen Effekt vermitteln.
Die Partizipation ist vor allem deshalb von großer Bedeutung, weil Interaktionen mit Gleichaltrigen und Erfahrungen in verschiedenen Lebensbereichen wichtig für die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen sind.
Ziel
Ziel des Projektes ist es den Einfluss sozialer Determinanten, insbesondere des sozialen Status der Eltern, auf die Partizipation und Aktivität bei Kindern und Jugendlichen (10 bis 18 Jahre) mit Leukämien, Hirntumoren und Sarkomen zu untersuchen. Des Weiteren werden personale und behandlungsbezogene Faktoren und deren Auswirkungen auf die Teilhabe erforscht.
Methode
Die Daten werden im Rahmen einer prospektiven multizentrischen Studie erhoben. Dazu werden in den deutschlandweit 22 kooperierenden Kliniken alle Patienten und deren Erziehungsberechtigte (N ≈ 700) innerhalb des ersten Monats nach Diagnosestellung (t1), nach Abschluss der Therapie (t2) und ein halbes Jahr nach Therapieende (t3) mittels standardisierter Fragebögen befragt. Die Auswertung erfolgt mit Hilfe von deskriptiven und multivariaten Verfahren.
Ergebnisse
Mit dem Projekt werden erstmalig für Deutschland aussagekräftige Erkenntnisse über soziale Risikogruppen bereitgestellt, die es ermöglichen, Kinder und Jugendliche in risikoreichen Lebenslagen frühzeitig zu erkennen, um entsprechende auf die Bedürfnisse zugeschnittene Maßnahmen einleiten zu können. Mit solchen bedarfsangepassten Interventionen und Optimierungen kann eine Gefährdung der Partizipation und Aktivität bei Kindern und Jugendlichen reduziert und damit die Lebensqualität gesteigert werden.