Palliativversorgung

Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive Betreuung der körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des Kindes vom Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung bis zum Tod und schließt die Unterstützung der Familie ein […]. (WHO-Definition)

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an einer nicht heilbaren Krankheit mit einer begrenzten Lebenserwartung leiden, haben spezielle Bedürfnisse und benötigen häufig eine zeitintensive und komplexe Versorgung. Darüber hinaus bedürfen auch deren Eltern und Geschwister einer besonderen Unterstützung und Aufmerksamkeit.

Als multiprofessionelles Team aus Fachärzten für Kinder- und Jugendmedizin und spezialisierten Kinderkrankenschwestern ist es unser Ziel, die Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung zu erhalten und zu verbessern.

Unsere Versorgung umfasst die Erstellung individueller Behandlungspläne und die Anleitung der Patienten und ihrer Familien zur Verabreichung spezifischer Medikamente, um leidvolle Symptome wie Schmerzen, Übelkeit oder Luftnot und andere belastende Beschwerden zu lindern. Krisensituationen soll durch eine vorausschauende Bedarfsplanung vorgebeugt bzw. die Patienten und das familiäre Umfeld auf diese vorbereitet werden. Mit Entlastungs- und Gesprächsangeboten wollen wir die gesamte Familie bei der Krankheitsbewältigung unterstützen.

Die meisten Kinder und ihre Angehörigen wünschen, die Lebensendphase zu Hause zu verbringen. Das häusliche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität. Unabdingbar ist dafür aber das Gefühl der Sicherheit und des Aufgehobenseins in einem ärztlichen und pflegerischen Umfeld, das 24 Stunden am Tag erreichbar ist. Unser Versorgungsgebiet schließt das gesamte Bundesland Sachsen-Anhalt ein.

Das Kinderpalliativteam unterstützt die Arbeit vom Kinderpalliativnetzwerk Sachsen-Anhalt. Hier vernetzen sich alle Versorger, um ihre Zusammenarbeit zu optimieren und sich im palliativmedizinischen Bereich fortzubilden. Zu diesen Versorgern gehören Kinderkliniken, Kinderärzte, Kinderkrankenpflegedienste, Kinderhospizdienste und Beratungsstellen. Informationen hierzu finden Sie auch unter Kinderpalliativnetzwerk Sachsen-Anhalt (kinderpalliativnetz-sachsen-anhalt.de).

Wer kann eine SAPV-KJ in Anspruch nehmen?

Patienten haben Anspruch auf SAPV, wenn » sie an einer nicht heilbaren Erkrankung leiden, die die Lebenserwartung begrenzen kann » die Erkrankung fortschreitet oder die daraus entstehenden Folgebeschwerden zunehmen » sie an Schmerzen, Anfällen, Luftnot, Unruhe, Angst oder anderen belastenden Symptomen leiden » die Versorgung durch die Helfer vor Ort nicht (mehr) ausreicht. Die SAPV ist nicht auf die letzten Lebenstage oder –monate beschränkt, sondern kann bereits ab Diagnosestellung oder als Krisenintervention im Laufe der Erkrankung phasenweise erfolgen. Oft betreuen wir unsere Patienten über viele Jahre.

Unsere Aufgaben

• 24 h-Rufbereitschaft
• Anleitung im Umgang mit Medikamenten und pflegerischen Maßnahmen
• Aufbau eines Versorgungsnetzwerkes
• Behandlung und Linderung leidvoller Symptome
• Beratung von Kinder- und Hausärzten, Pflegediensten und anderen Kooperationspartnern
• Entlastung der Familie
• Erstellung von Therapie- und Bedarfsplänen
• gemeinsame Festlegung der Therapieziele
• Hilfsmittelkoordination und –optimierung
• sozialrechtliche Beratung
• Unterstützung in der Krankheitsbewältigung
• Verhinderung und/oder Verkürzung von Krankenhausaufenthalten
• Versorgung zu Hause
• Vorbeugen von und Intervention bei Krisensituationen

Kontakt:

Im Bedarfsfall nehmen Sie bitte Kontakt mit dem Kinderpalliativnetz Sachsen-Anhalt auf. Das zentrale Case Management des Netzes steht Ihnen als Angehöriger eines erkrankten Kindes oder als betreuender Arzt telefonisch zur Verfügung:

0391 8505 829 (Montag bis Freitag von 8 - 17 Uhr) oder 0173 398 7772 (24h-besetzte Rufbereitschaft) oder per Mail an sapv-kj☉Pfeiffersche-stiftungen.de