Klinische Daten für Forschung nutzbar machen: Universitätsmedizin Halle als eine der Ersten am neuen Forschungsdatenportal für Gesundheit beteiligt
Im neuen Forschungsdatenportal für Gesundheit lässt sich zukünftig ein großes Spektrum klinischer Daten beantragen.
Die Universitätsmedizin Halle macht ab sofort klinische Daten aus der Routineversorgung für Forschende aus ganz Deutschland zugänglich. Ziel ist es, damit eine effektive medizinische Forschung zu ermöglichen und somit eine bessere Prävention und Gesundheitsversorgung von Patient:innen sicherzustellen. Mit seinem Datenintegrationszentrum (DIZ) ist die Universitätsmedizin Halle im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) der erste angeschlossene Standort in Sachsen-Anhalt und bundesweit einer der ersten zehn, die ihre Daten datenschutzkonform und schnell zugänglich machen. Diese werden über das jüngst an den Start gegangene Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) verfügbar gemacht, das erstmals eine vernetzte klinische Forschung in Deutschland ermöglicht.
Wie auch an anderen universitätsmedizinischen Standorten haben das Universitätsklinikum Halle (Saale) und die Medizinische Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg (MLU) einen gemeinsamen Forschungsauftrag, sind rechtlich gesehen aber eigenständige Organisationen. „Bevor das DIZ an der Universitätsmedizin Halle existierte, war es herausfordernd, Patientendaten rechtssicher und entsprechend aufbereitet für Forschungszwecke auszutauschen“, erläutert Jun.-Prof. Dr. Jan Christoph, Juniorprofessor für Biomedical Data Science und wissenschaftlicher Leiter des DIZ an der Universitätsmedizin Halle. Hier leiste das DIZ einen essentiellen Beitrag und biete auch komplexe Software- bzw. Hardware-Lösungen sowie Services, für die bislang passende Strukturen und Angebote fehlten.
„Viele Daten sind nicht gleich hilfreiche Daten. Ohne gutes Datenmanagement und Datenanalyst:innen geht es nicht“, betont Prof. Dr. Michael Gekle, PI-SMITH Universitätsmedizin Halle (Saale) und Direktor des Julius-Bernstein-Instituts für Physiologie. Parallel zum Aufbau des Halleschen DIZ hat die Medizinische Fakultät der MLU Professuren im Bereich der Medizininformatik und damit die Ausgangsposition für hochqualitative Forschungsdaten geschaffen. „Zum Beginn der Medizininformatik-Initiative war die Universitätsmedizin Halle zunächst gar nicht involviert, hat sich damals aber zügig mobilisiert und konsequent ein DIZ etabliert. Heute sind wir fest im SMITH-Konsortium verankert und nun unter den ersten zehn universitätsmedizinischen Standorten, die eine schnelle Öffnung des Forschungsdatenportals für Gesundheit möglich gemacht haben“, fasst Gekle die bisherige Erfolgsgeschichte zusammen.
Geschultes Klinikpersonal informiert und fragt die Patient:innen vor Ort, ob ihre Daten für medizinische Forschungszwecke genutzt werden dürfen. Datenschutz, Datensicherheit und Transparenz haben dabei höchste Priorität. „Die Daten werden nach Einwilligung erhoben, sind pseudonymisiert und bei uns lokal am Standort Halle gespeichert“, sagt Dr. Daniel Tiller, Operativer Leiter des DIZ an der Universitätsmedizin Halle. „Sie unterliegen dem europäischen Datenschutzrecht, gleichzeitig ist die Vernetzung und Nutzung für medizinische Forschung aber viel einfacher geworden.“ Im Projektregister des FDPG kann man jederzeit einsehen, welche Forschungsprojekte durchgeführt oder beantragt werden.
Hintergrund:
Das Datenintegrationszentrum (DIZ) der Universitätsmedizin Halle ist Teil des SMITH-Konsortiums der Medizininformatik-Initiative (MII), einem bundesweiten Netzwerk aus vier Konsortien mit über 30 universitätsmedizinischen Standorten. Die DIZ schaffen die technischen und organisatorischen Voraussetzungen für eine standortübergreifende Datennutzung zwischen Krankenversorgung und medizinischer Forschung. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) fördert die MII bis einschließlich 2026 mit insgesamt über 400 Millionen Euro. Das DIZ der Universitätsmedizin Halle erhielt in der ersten MII-Förderperiode 2,1 Millionen Euro sowie knapp 1,2 Millionen Euro im Rahmen des BMBF-geförderten Netzwerk Universitätsmedizin (NUM).
Weitere Informationen:
Pressemitteilung der Koordinationsstelle zur Eröffnung des FDPG vom 16.05.2023:
www.medizininformatik-initiative.de/de/medizinische-forschung-gesundheitsdaten-zentral-beantragen