Seltene Erkrankungen: Mitteldeutsches Kompetenznetz feiert 5. Geburtstag
Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen feiert seinen 5. Geburtstag. Das MKSE lädt am 23. Oktober 2019 zu einer Jubiläumsveranstaltung in das Universitätsklinikum Halle (Saale) ein. Zwischen 17 und 19.30 Uhr stehen auf dem Programm Vorträge über seltene Erkrankungen in der Neurologie, zu neuen Entwicklungen in der Genetik seltener Erkrankungen sowie zu neuen Therapieformen bei Skelettsystemerkrankungen. Anschließend findet eine Podiumsdiskussion statt. Die Staatssekretärin im Ministerium für Arbeit, Soziales und Integration des Landes Sachsen-Anhalts, Beate Bröcker, wird an der Veranstaltung teilnehmen. Diese findet im UKH, Ernst-Grube-Straße 40, Lehrgebäude, Hörsaal 1, statt.
In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen, die von einer der 7-8.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Als selten werden von der Europäischen Union Krankheiten definiert, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Seltene Erkrankungen sind oft genetisch bedingt, so dass im Regelfall die Beschwerden schon im Kindesalter beginnen. Dies trifft jedoch nicht auf alle seltenen Erkrankungen zu. Die Vielzahl von möglichen Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führen dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt und inzwischen verfügbare, wirksame Therapien nicht oder verspätet angewandt werden.
Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) kennt in Sachsen-Anhalt zahlreiche Experten für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle dar, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern. Dabei arbeitet das MKSE mit Patientenverbänden zusammen und kann die persönliche Erfahrung in der Selbsthilfe mit den medizinischen Kenntnissen und den neusten Forschungsergebnissen verbinden.
Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) bietet
- Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen
- Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums
- Interdisziplinäre Fallbesprechungen bzw. -konferenzen
Das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) versteht sich als eine Schnittstelle zwischen den zuweisenden Kollegen und den Spezialisten; bei „schwierigen/fehlenden Diagnosen“ bietet das Zentrum SESA interdisziplinäre Fallkonferenzen.
Das Konzept des Zentrums beinhaltet eine enge Verknüpfung der klinischen Versorgung mit der wissenschaftlichen Forschung. Hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, moderne molekulare Diagnostik, innovative Behandlungsmöglichkeiten und fachübergreifende Zusammenarbeit werden mit international kompetitiver Forschung verbunden.